[摘要] 害怕未来的家郁女士怎么也不曾想到，命运会跟自己开这么大的玩笑。身为婚检员的她，自己结婚却没有做婚前检查。（遗传性共济失调）遗传性共济失调，症状跟渐冻症类似直到婚后生子，丈夫的病症发作，从一开始走路摇摇晃晃，到最后生活完全不能自理。从1999年丈夫丧失工作能力，到2016年丈夫病逝，郁女士白天上班养家，晚上还要照顾病重的丈夫。本间贵史则成为第一个购买小李画作的人。

害怕未来的家

郁女士怎么也不曾想到，

命运会跟自己开这么大的玩笑。

身为婚检员的她，

自己结婚却没有做婚前检查。

而丈夫对她隐瞒了

遗传性家族病史。

（遗传性共济失调）

遗传性共济失调，症状跟渐冻症类似

直到婚后生子，

丈夫的病症发作，

从一开始走路摇摇晃晃，

到最后生活完全不能自理。

因为这一时的疏忽，

让她以后几十年的生活轨迹，

彻底改变。

从1999年丈夫丧失工作能力，

到2016年丈夫病逝，

郁女士白天上班养家，

晚上还要照顾病重的丈夫。

生活的重担几乎耗尽了

这个女人全部的精力，

但她依旧无法保证

爱人的生活质量。

病重的最后两年，为了避免频繁摔倒，躲过下楼的13级阶梯，她只能忍痛将丈夫安置在窄小、潮湿的4㎡地下车库里。

更让她痛心疾首的是，

还没等她缓一口气，

这种遗传率高达50%的疾病，

在儿子小李19岁时突然降临，

比他父亲整整提早了14年。

本是品学兼优，

考上重点大学，

还要被学校保送研究生的儿子，

因为这个病，一切都没了。

前半生照顾患病的丈夫，

后半生照顾患病的儿子，

这位被生活蹉跎、

被命运捉弄的母亲，

没有一句怨言，不博任何同情，

她只是希望拿出所有10万元积蓄，

改造46㎡的老公房。

给自己孩子一个不怕未来的家，

让他的余生多一些便利。

这个诉求听起来简单，可是考虑到小李的疾病4年一个阶段，总计20年的病程周期，以及妈妈今后的养老，种种问题叠加，着实不易！

普通又特殊的改造需求，让日本一级建筑师，有着“神之手”之称的本间贵史 都颇感头疼，如何完成一个能安全使用至少20年的家？

巨大的压力下，早已戒烟成功的本间贵史，再次复吸，天天靠抽烟解压。

年轻时的本间贵史

可这个名副其实的工作狂，

绝不会轻易投降，

为了真切地感受客户需求，

他几次三番来到委托人家中。

恳求小李的母亲放心，

让她去上班，

自己照顾小李。

在照顾小李的过程中，

他细心地观察屋子的每一处细节。

从年久失修，随时会掉落的瓷砖。

到亲身感受轮椅进出狭窄的屋门

再到观察小李每天复健4小时的场所

小李曾目睹父亲发病后期生活不能自理，几度想自杀的情景，他说：“我害怕未来，但我不会自杀，我不会抛下我妈妈。”因而每天坚持4小时复健训练。

甚至如厕时的扶手

在了解到小李和母亲的种种不便后，他没有急于马上动手改造，而是跑到医院，特意去了解遗传性共济失调症。

结合小李父亲的发病史，

他花了几天时间，

一丝不苟地整理出症状渐进表。

也难怪这位有爱的设计师，

让观众数次落泪，

“一档改造节目，

活生生把我看哭。”

他还专程飞回日本，

跑去大学请教复健老师，

度身为小李定制复健操，

把讲解书装订成册，刻成CD，

亲自传授要点。

一切的一切，

只因本间贵史曾告诉自己：

设计要比妈妈更细致地去考虑。

而小半年的改造施工下来，

他真的做到了。

没有华丽的装饰，

一切以实用、安全、专业、贴心为目的。

出行

虽然住在二楼，上、下楼仅有13级阶梯，但这13级阶梯对于行动不便的小李来说，彷如天堑。

想要方便上下楼，电梯必不可少，然而电梯厂商内心却十分抗拒：这实现难度太大了！

一楼到二楼装电梯，

距离越短，难度越大，

不过设计师绞尽脑汁，

匠心独运地解决了这一难题。

电梯在一楼时，

顶面与二楼地面持平。

但细心的人肯定会问，

如果这时电梯升起，

站在二楼电梯顶面的人怎么办？

别担心，巧就巧在这里，设计者在地板盖下方四角，加了4根弹簧，每当有人站在上面，会触发限位开关，电梯停止运行。

注意观察电梯顶盖的弹簧

如厕洗澡难题

小李的父亲病重后期，从卫生间门口到马桶几步的距离，都寸步难行，而妻子白天又要上班养家顾不上，万般无奈他就只能待在卫生间里，一待一整天。

连设计师都表示难以置信，反复跟郁女士确认：“真的要待一整天吗？”

为了让小李父亲的“悲剧”不再上演，

设计师增大卫生间的面积至9㎡，

而且实现如厕、盥洗、淋浴三分离。

同时无障碍设计，

能够确保轮椅顺利出入。

特别安置的固定淋浴凳，

不滑也不冰。

安全绑带，

则能保护小李不会摔倒。

两侧的淋浴装置，

既起到一定的支撑作用，

也能让小李独自一人完成清洗，

大大减轻了母亲的压力。

最绝的要数天花移动位移器。

本间贵史在亲身测试

考虑到小李后期病症加重，无法走动，连接卧室、卫生间等各个房间的位移器，可以确保小李在无法自理时，也能移动自如。

全屋扶手设计

在和小李共同生活的日子里，细心的本间贵史记录下小李的生活动线，并为此独家定制了全屋扶手，确保扶手“唾手可得”。

卧室，客厅，厨房，卫生间

全都按照合理的角度，

合适的高度装上扶手。

连安装师傅都感叹：

以前也装过扶手，

但从来没像这次一样，

所有房间的扶手都不一样。

开合自如的双人卧室

施工期间，母亲和小李提出：希望各自的卧室独立。

这一下让设计师懵了，本来考虑到小李的病情，需要随时随地照顾，为了方便起见，就直接住一间大卧室。

然而孝顺懂事的小李却提出：妈妈上了年纪，睡眠浅，他夜间经常咳嗽，一有动静妈妈就会醒，白天妈妈又要上班，怕她体力不支。

这一要求虽然突然，

但合情合理。

没过多久，

本间贵史就拿出

折叠门加隔音窗帘的设计，

白天拉开行成一间大卧室，

晚上一拉，则成为独立的两个空间。

别小看这款窗帘，本间贵史为此又飞赴日本挑选，窗帘的亚克力涂层可以起到极好的隔音效果，小李咳嗽90分贝的噪音，在妈妈屋里被减弱到30分贝。

其他暖心设计

卧室里隐藏的取水点，是设计师在跟小李吃饭的过程中，发现他容易呛咳，特意设置。

看到这母亲哽咽了：“要是你以后不能走路了，就不用到厨房打水了。”

特制床铺，

可升可降，

可波动起伏，

好让小李调整到最舒服的位置。

防滑的地面，

可以确保小李不会轻易滑到。

即便滑到、摔倒，

用五金支架架空的地板，

也让地面充满弹性，

大大减轻摔倒的疼痛。

就连最不起眼的地毯，

也采用缓冲设计，

而且纳米地毯极易打理，

沾上脏污一擦即净，

大大减轻了母亲的家务压力。

感应的水龙头，

则有效防止了油污。

先前的前后拉门，

为了方便以后小李

做轮椅时方便开门，

全部换成移门。

隔音，气密性极好的窗户，

削弱了外界的噪音，

让小李和母亲都能安静地休息。

下拉式的挂衣杆，

让母亲不用再踩着椅子，

冒着极大危险取东西。

此外就连水电费开支这种小细节，设计师都考虑进去，特意安装太阳能与燃气热水器并联，有效节省了家庭开支。

种种小细节，不一而足，以至于小李看后激动地忍不住大哭，而观众看后不是对日本设计师的偏见，反而是对其细致的匠心感到由衷地敬佩。

正如节目最后而言，“自助者，人恒助之，不管未来多难，有你，有我。”

母亲为了改善小李的生活环境，拿出所有积蓄。从小懂事、成绩优异的小李，为了少让母亲操心，延缓自己的病情，每天花4小时复健练习。

不求可怜，不博同情，母子二人的互谅互助，自强乐观。明知灾难有一天终将来临，却依旧无怨无悔地感恩生命。

而这样温馨的爱也在节目组和设计师之间流动。

节目组分文未取，退还了全部10万元装修金；设计师则为小李建立了一个销售平台，销售他的纸贴画。

本间贵史则成为

第一个购买小李画作的人。

“虽然你生病了，

但你依然可以靠自己的双手

去创造未来。”

自始至终，

设计师都把小李当正常人看待，

虽然满屋都是独特定制，

但他本意都是想尽量

让小李独立完成正常的生活。

好的设计，

为人而生，以人为本，

让人活得更有尊严。

这或许正是人本精神，

独特而又可贵的存在。

图片截取自《梦想改造家》，版权归其所有

本文来源：艺非凡

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