◆关于“ALS冰桶挑战”
活动规则与目的
ALS,中文译名肌萎缩侧索硬化症,患者在病情发展过程中会慢慢全身瘫痪、丧失一切运动能力,所以被形象地称为“渐冻人”。霍金得的就是ALS,目前还没有治愈方式。这次活动的目的是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款的目的。
这个活动要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择向ALS(肌肉萎缩性侧面硬化病)公益协会捐出100美元,或两者都做,完成后还可指名3名挑战者。
活动发起
关于“冰桶挑战”的起源一直众说纷纭,普遍的一种说法是,,由美国棒球运动员皮特·弗雷茨与朋友们发起的。弗雷茨在自己29岁的时候被诊断出患有肌肉萎缩性侧索硬化症。患了这种病的人通常呼吸困难、四肢瘫痪,非常痛苦,但这又是一种鲜为人知的疾病,患者很少能得到社会的救助。弗雷茨和朋友们就想出用这种方式引起人们对这种罕见病的关注与支援。
就在“冰桶挑战”如火如荼时,弗雷茨的大学同学、这次活动的发起人之一科里·格里芬于16日在意外溺水身亡,令人惋惜。
影响力
据美国ALS协会官网数据显示,从7月29日到8月19日,协会收到2290万美元善款(去年同期为190万美元),捐款人数高达45万人。
而在我国,截至8月22日下午5时,获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款超过320万元,捐助者约两万人。
据日本ALS协会官网数据显示,从8月18日到21日的四天里,日本ALS协会共收到250位捐款者的善款近200万日元,约合12万人民币。
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